Poppenhuizen  van Monique
Kahler pagina
Website van Monique Start Poppenhuis Winkels Bellevue Meer huizen Swapke Eigen maaksels Workshop Figuurzagen Moniques laatste project
onique van bijna 50 jaar, vol in het leven staand en genietend van het leven, krijgt de diagnose ongeneselijke ziekte van Kahler (multipel myeloom). Het was voorjaar 2012, een volleybal pols blessure ging maar niet over. Er kwamen andere klachten bij, pijn in de borstkas en kronen die spontaan afbraken. Dit duurde tot begin 2013. Al die tijd is Monique zonder zich maar één dag ziek te melden (toch één dag met kerst 2012) blijven werken bij IKEA. Het was zwaar werk, de vulploeg maar ze was toen al sterk!. Onderzoek op onderzoek gehad, bijna drie kwart jaar in 2012 iedere keer wat anders uitgeprobeerd als mogelijke remedie tegen de erger wordende pijnen. Tot dus begin 2013. Toenemende klachten en rare zaken in haar mond deden de artsen besluiten een longfoto te laten maken. Op de foto waren vlekken te zien. Monique rookte aardig dus denk je al snel aan longkanker, maar na het nadere onderzoek in het ziekenhuis tegelijk met een biopsie uit haar mond kwam de diagnose: de ziekte van Kahler. Via deze link kun je lezen wat de ziekte van Kahler is: http://www.isala.nl/patienten/folders/5931-multipel-myeloom-ziekte-van-kahler  Kahler is nog ongeneselijk en de prognose was niet goed, tussen de 3 en 5 jaar zou Monique nog leven. De ziekte is via intensieve behandeling af te remmen. We hebben haar 50e verjaardag met vrienden en bekenden gevierd, dit nog net voor de behandelingen zouden starten. Een elleboogbreuk ontstond als gevolg van de ziekte tijdens de eerste behandeling met chemo’s. Kahler manifesteerde zich bij Monique heel erg in bot pijn en botbreuken. Monique was bang dat ze steeds minder zou kunnen doen, dat ze niet meer zou kunnen werken, niet meer zou kunnen volleyballen en helemaal erg, niet meer zou kunnen hobbyen. Na een jaar van intensieve behandelingen met veel (zenuw)pijn was de ziekte in het voorjaar van 2014 in remissie, dat wil zeggen niet verdwenen maar niet meer aantoonbaar. Ons en vooral haar leven kon weer een doorstart maken. Monique begon met re-integreren op haar werk (vallen en opstaan), weer met volleyballen (vallen en opstaan maar dan letterlijk) en hobbyen, dat lukte allemaal, tot ze begin 2015 weer pijn in haar, nu andere, bovenarm kreeg. Ze dacht iets onschuldigs, spiertje verrekt of zo maar dat bleek na onderzoek en flinke tegenvaller. Ondanks de maandelijkse controles van het bloed en beenmergpuncties bleek de ziekte toch terug te zijn gekomen. Ze had haar bovenarm gebroken en kreeg snel meer klachten, heup, benen, ze kwam in een rolstoel terecht. Bestralingen en 3 maanden gips hielpen niet en in een rustperiode tussen de chemokuren is besloten een metalen pin in haar bovenarm te zetten. Daarna verder met de intensieve chemo-behandelingen gevolgd door een stamceltransplantatie met haar eigen stamcellen die plaats vond in september 2015 en deze zou omdat de ziekte snel ging, binnen 3 maanden gevolgd worden door nog een stamceltransplantatie met cellen van een donor. De eerste stamceltransplantatie heeft ze moedig doorstaan. Monique had mega veel heimwee, maar het ging goed, ze kon snel daarna weer fietsen, dat was een wonder na maanden van niet kunnen fietsen vanwege de pijn in haar bovenarm. Ze was weer mobiel, kon ook weer stukken lopen en het ging beter. Normaal heb je een half jaar nodig om hier van te herstellen, maar door de snelheid waarmee de ziekte weer terugkwam werd direct de tweede stamceltransplantatie gepland en zou 4 december 2015 plaatvinden, al na 2 maanden, alleen nog een petscan ter controle. Herstel van een tweede stamceltransplantatie duurt wel een jaar (o.a. mogelijke afstootreacties van de donorstamcellen) en we maakten plannen voor het voorjaar van 2017, dan zou alles weer normaal kunnen zijn…Maar de pet scan was niet goed, er bleek een nieuwe Kahlerhaard in haar buik te zitten die snel groeide. Ook haar heup/bekken begon weer steeds meer pijn te doen en waren er haarden te zien in haar bovenarm en bij haar nieren. De stamceltransplantatie was niet afdoende om haar ziekte te stoppen. Monique werd opgegeven, uitbehandeld, alleen nog palliatieve behandeling, bestraling (de zoveelste) in december 2015. We waren helemaal kapot van het nieuws. Onze toekomst viel werkelijk weg. Sprakeloos waren we. We wilden nog zo veel, naar Venetië, maar Monique durfde niet meer zo ver weg. We zijn nog kort weggeweest naar Valkenburg met de kerst en begin februari 2016 naar Volendam, een Roparun huisje, genoten van elkaar en van de kinderen, maar ik wist al dat het snel slechter zou gaan met Monique. De bloedwaarden waren enorm slecht geworden en bij thuiskomst, kreeg Monique eerst een zware aanval van gordelroos, gevolgd door een bloedvergiftiging als gevolg van nierfalen als gevolg van de Kahler. Ook deed haar bovenarm en schouder (waar de metalen pin in zat) erg veel pijn als gevolg van doorgroeiende Kahler haarden. Ze werd opgenomen in het ziekenhuis op haar 53e verjaardag en ik heb haar dezelfde donderdag weer naar huis gehaald om bij mij en de kinderen en de katten te zijn. Monique is nog even kort opgeknapt nadat ze weer thuis was, maar op zondag, na haar moeder nog gezien en gesproken te hebben, rustig gaan slapen in haar vertrouwde mooie woonkamer en heeft ongeveer 4 dagen geslapen en is niet meer wakker geworden. Haar manier van ons verlaten. Ze wilde hier op aarde niet weg en haar is veel innerlijke strijd, bespaard gebleven. De ziekte van Kahler is heel grillig. Hij is ongeneselijk maar het komt tegenwoordig voor dat je blijft leven, ze kunnen steeds meer en worden steeds beter. Helaas was de vorm (stadium van de ziekte) bij Monique zo agressief dat ze weinig kans had. Er zijn nu nieuwe medicijnen maar daar kwam ze niet meer voor in aanmerking en ook met immuuntherapie bereiken ze nu mooie resultaten. Helaas te laat voor Monique. Monique heeft 4 jaar heel heel veel pijn gehad, maar ze klaagde zelden tot niet. Ik zag het wel maar je kunt bijna niet helpen als ze niet aangeraakt of geknuffeld wil en kan worden vanwege de pijn die dat doet. In haar dagboek heb ik de ongecensureerde versie lezen van wat de buitenwereld zag en ik soms aan pijn en verdriet.  4 jaar lang pijn, lichamelijk en geestelijk en hoe heeft ze het volgehouden vraag ik me soms wel eens af. We hebben de moed er in gehouden, gehoopt op nog een lang leven een wonder, op nieuwe medicijnen, we zijn altijd plannen blijven maken en optimistisch gebleven, dat heeft ons die 4 jaar op de been gehouden, ik Monique en Monique mij. Deze website heeft een update en aanvulling gehad (ze had hem zelf gemaakt en heeft hem tot 2012 bijgehouden) en Anja Besselink heel erg bedankt voor de hulp daarbij, het nam meer tijd in beslag dan we vooraf even dachten, maar hij is nu compleet! Als je nog vragen hebt, kun je me gerust mailen. Pim.Stoopendaal@hetnet.nl 
M